CCDI-Aktivitäten verbessern die Kindheits- und AYA-Krebsforschung von NCI

 

Ziel der NCI Childhood Cancer Data Initiative ist es, die Breite und Qualität der Daten zu Kinder- und AYA-Krebs zu erweitern und die Daten für Forscher zugänglicher und benutzerfreundlicher zu machen.

Im Juli 2019 kamen Forscher, Befürworter und viele andere zusammen, um Ideen zu entwickeln, wie effizientere und effektivere Mittel zum Sammeln, Analysieren und Teilen der Daten entwickelt werden können, die erforderlich sind, um den Fortschritt bei Krebserkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) zu beschleunigen ).

Diese Bemühungen dienten als Sprungbrett für die Planung der Childhood Cancer Data Initiative (CCDI) durch NCI, einer Bundesinvestition in Höhe von 50 Millionen US-Dollar, die im Jahr 2020 getätigt wurde. Für die nächsten 9 Jahre werden jedes Jahr weitere 50 Millionen US-Dollar vorgeschlagen.

Da Krebserkrankungen bei Kindern und AYAs selten sind und etwa 4% der jährlich in den USA diagnostizierten Krebserkrankungen ausmachen, gibt es viele Forschungsherausforderungen.

Beispielsweise sind Gewebeproben aus dieser Patientenpopulation nur begrenzt verfügbar. Darüber hinaus befinden sich die aus diesen Proben generierten klinischen und biologischen Daten in der Regel in verschiedenen Datenbanken im ganzen Land und sind nicht allgemein verfügbar. Dies hat es für Forscher äußerst schwierig gemacht, diese Proben und Daten zu aggregieren und zu verwenden, um Krebserkrankungen bei Kindern und AYA besser zu verstehen – und neue Wege zu entwickeln, um sie zu verhindern, zu diagnostizieren und zu behandeln.

Das ultimative Ziel des CCDI ist natürlich, schnellere Fortschritte bei der Verbesserung der Behandlung von Krebserkrankungen bei Kindern und AYA zu erzielen. Wir glauben, dass wir dieses Ziel erreichen können, indem wir die Breite und Qualität der Daten, auf die Forscher zugreifen können, erweitern und den Zugriff und die Verwendung dieser Daten erheblich erleichtern.

Im Mittelpunkt dieser Initiative stehen unsere Bemühungen, diese Forschungsinfrastruktur durch die Schaffung eines Daten- „Ökosystems“ zu optimieren. Dieses Ökosystem verbindet nahtlos die Repositories und Register, in denen diese Daten gespeichert sind, und ermöglicht es Wissenschaftlern, aus den Informationen zu lernen, die von jedem krebskranken Kind und AYA gesammelt wurden, ohne sie von mehreren Institutionen oder Forschern suchen zu müssen.

Bericht der Arbeitsgruppe der Childhood Cancer Data Initiative

NCI war im vergangenen Jahr damit beschäftigt, die CCDI voranzubringen. Im November 2019 berief das Institut eine Ad-hoc-Arbeitsgruppe des Board of Scientific Advisors (BSA) ein , um allgemeine Leitlinien für künftige Prioritäten der Initiative zu erstellen.

Neben Mitgliedern der BSA gehörten zur Gruppe mehrere Mitglieder des National Cancer Advisory Board (NCAB) und andere Personen mit Fachkenntnissen in den Bereichen Pädiatrie, Bioinformatik und klinische Informatik, Technologie und Arzneimittelentwicklung. Die Arbeitsgruppe präsentierte ihren Bericht, der 24 spezifische Empfehlungen enthält , auf der gemeinsamen Sitzung von BSA und NCAB am 15. Juni und wurde einstimmig angenommen.

Ich bin der CCDI-Arbeitsgruppe für ihre Sorgfalt in den letzten Monaten bei der Entwicklung und Ausarbeitung dieses wichtigen Berichts dankbar. Die NCI-Führung wird den Bericht sorgfältig prüfen und Entscheidungen über die Umsetzung der Empfehlungen der Arbeitsgruppe treffen.

Eine Aktualisierung dieser Pläne wird auf der für Anfang September geplanten NCAB-Sitzung bekannt gegeben.

Laufende CCDI-Aktivitäten

Seit dem Start der Initiative im vergangenen Juli hat NCI eine Reihe von Forschungsaktivitäten durchgeführt, um die Grundlage für die Entwicklung und Unterstützung des CCDI zu legen. Diese Bemühungen stehen im Einklang mit den Empfehlungen der BSA-Arbeitsgruppe und sollen bestehende Forschungsaktivitäten im Bereich Kinderkrebs und Überlebensrate verbessern sowie neue unterstützen.

Zu den derzeit laufenden CCDI-Aktivitäten gehören:

  • Durchführung einer umfassenden Überprüfung vorhandener Krebsdaten für Kinder und AYA, Datenrepositorys und Analysetools, die im Rahmen des CCDI verbunden werden können
  • Entwicklung des National Childhood Cancer Registry (NCCR) als Teil des CCDI-Datenökosystems, um den Zugang zu patientenbezogenen Daten zu Krebs und Überlebensraten bei Kindern und AYA zu verbessern
  • Unterstützung der laufenden Forschung zur Entwicklung einer präklinischen Datengemeinschaft – einer Plattform zum Einreichen, Teilen und Analysieren von Daten aus Studien mit Krebsmodellen (z. B. Zelllinien oder Tierforschung), mit deren Hilfe Prioritäten für klinische Wirkstoffe in klinischen Studien am Menschen für Kinder und Kinder festgelegt werden können AYA Krebs
  • Aufbau der technischen Infrastruktur des Datenökosystems, das verschiedene Arten von Krebs- und klinischen Versorgungsdaten und -instrumenten miteinander verbindet, einschließlich des NFS und der präklinischen Datengemeinschaften
  • Ausweitung der umfassenden Datenerfassung auf weitere Einrichtungen, die sich mit Krebs- und Überlebensforschung bei Kindern und AYA befassen
  • Weitere Verbesserung der Richtlinien für den Datenaustausch und die Veröffentlichung, um den offenen Zugang zu Daten und Zeitschriftenartikeln ohne Paywalls zu fördern

Das CCDI erweitert die fortlaufende Unterstützung von NCI für die Krebsforschung bei Kindern und AYA und ergänzt die Bemühungen, die durch zwei Bundesgesetze genehmigt wurden: das Gesetz über das Überleben, die Behandlung, den Zugang und die Forschung von Krebs bei Kindern (STAR) und die Forschung zur Beschleunigung von Heilungen und Gerechtigkeit ( RACE) für Kinder Act .

Das STAR-Gesetz ermutigt NCI, die Sammlung von Biospezimen , das Biobanking und die damit verbundenen Ressourcen für Krebspatienten und Überlebende im Kindesalter und bei AYA zu verbessern, wobei der Schwerpunkt auf den Krebsarten liegt, für die die derzeitigen Behandlungen am wenigsten wirksam sind. CCDI-Datenressourcen werden den Zugang zu und die Nutzung von Daten unterstützen und verbessern, die aus einem breiten Spektrum von Krebsforschungen bei Kindern und AYA stammen, die im Rahmen von STAR Act-unterstützten Projekten gesammelt wurden.

Das RACE for Children Act wies NCI und die Food and Drug Administration an, Feedback von Ärzten, Forschern, Patienten und anderen Interessengruppen einzuholen, um eine Liste molekularer Ziele zu erstellen, die für das Wachstum und das Fortschreiten von Krebs im Kindesalter relevant sind. CCDI-Aktivitäten werden auf Mandate im RACE for Children Act durch Forschungs- und Datenressourcen reagieren, die diese molekularen Ziele validieren, und weiter zur Entwicklung sicherer und wirksamer Therapien für Krebserkrankungen bei Kindern und AYA beitragen.

Die CCDI baut auch auf dem Stand der NCI – Programme wie TARGET und Pädiatrische MATCH , die molekularen und gezielte klinische Ansätze verwenden kritische Datensätze , dass Katalog die molekularen Veränderungen und Behandlung zu erzeugen Reaktionen bei Kindern mit verschiedenen Arten von Krebs. Diese Programme haben unser Verständnis für die Entwicklung dieser Krebsarten verbessert, wodurch die Genauigkeit der Diagnose und Klassifizierung verbessert und neue molekulare Zielkandidaten für bessere Behandlungen identifiziert wurden. Ich bin zuversichtlich, dass CCDI diese Erfolge fördern wird.

Wir glauben, dass der CCDI einen großen Einfluss auf unsere Fähigkeit haben wird, krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zu verhindern, zu diagnostizieren und zu behandeln. Gleichzeitig glauben wir, dass das, was wir von CCDI lernen, als Modell dienen wird, um die Verwendung und den Austausch von Daten für Krebserkrankungen bei Erwachsenen und andere Krankheiten zu verbessern.

Ich freue mich darauf , die Gemeinschaft auf CCDI Aktivitäten über Krebs Currents und Social Media zu aktualisieren. Sie können sich auch über unsere Bemühungen auf dem Laufenden halten, indem Sie die CCDI-Seite auf cancer.gov aufrufen und sich für E-Mail-Updates anmelden.

Quelle: National Cancer Institute

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