Von Scan zu Scan: Die Herausforderungen des Lebens mit metastasierendem Krebs

Neben dem Fallschirmspringen spricht Bethany Ross auf medizinischen Konferenzen über die Herausforderungen des Lebens mit Krebs im fortgeschrittenen Stadium.

Bildnachweis: Verwendet mit Genehmigung von Bethany Ross

„Neue Behandlungen, wie gezielte Therapien und Immuntherapien, haben zu einem echten Wandel in der Überlebensrate geführt “, sagte Jennifer Temel, MD, vom Massachusetts General Hospital, die Krebsüberlebende untersucht und auf der NCI-Konferenz sprach.

„Die Menschen können diese Behandlungen viele Jahre lang erhalten, was bedeutet, dass sie viele Jahre überleben können“, fügte Dr. Temel hinzu.

Bis vor kurzem waren die Langzeitüberlebenden von fortgeschrittenem oder metastasiertem Krebs hauptsächlich Frauen mit metastasiertem Brustkrebs. Aber Ärzte sehen jetzt Überlebende mit anderen Krebsarten, darunter Lungen-, Magen-Darm-, Nierenkrebs und Melanom.

Das Aufkommen einer wachsenden Population von Menschen mit fortgeschrittenem oder metastasierendem Krebs hat Fragen über die besonderen Bedürfnisse dieser Menschen und wie ihre Versorgung verbessert werden kann, aufgeworfen.

Ein neues Forschungsfeld entzünden

Um diese Fragen zu beantworten, hat NCI ein virtuelles Treffen gesponsert, das Forscher, Gesundheitsdienstleister, Patientenvertreter und Menschen wie Ross, die mit fortgeschrittenem oder metastasiertem Krebs leben, zusammenbrachte.

Das Treffen umfasste Präsentationen von Überlebensforschern und Menschen, die mit fortgeschrittenen oder metastasierten Erkrankungen leben, sowie Podiumsdiskussionen. Jedes Panel umfasste mindestens eine an Krebs erkrankte Person.

„Wir kamen zusammen, um uns auszutauschen, wie wir diese Patienten versorgen und was wir besser machen können“, sagte Temel. „Unser Ziel ist es, ein neues Forschungsgebiet zu erschließen, um die Pflegebedürfnisse von Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen besser zu unterstützen und zu erfüllen.“

Menschen, die mit fortgeschrittenem oder metastasierendem Krebs leben, haben möglicherweise andere Bedürfnisse als Menschen, die wegen Krebs im Frühstadium behandelt wurden, bemerkte Lisa Gallicchio, Ph.D., von der NCI- Abteilung für Krebskontrolle und Bevölkerungswissenschaften (DCCPS) . – leitete das Treffen.

Beispiele für diese Bedürfnisse sind die Behandlung chronischer Erkrankungen, psychosoziale Unterstützung , Betreuung durch Pflegepersonal , finanzielle Unterstützung und Kommunikation rund um die Ziele der Pflege.

„Menschen mit fortgeschrittenem oder metastasierendem Krebs benötigen möglicherweise auf unbestimmte Zeit eine Behandlung der Krankheit oder sie können für den Rest ihres Lebens eine Behandlung erhalten“, sagte Dr. Gallicchio. "Sie werden wahrscheinlich auch regelmäßigen Tests unterzogen, um Anzeichen eines Wiederauftretens zu erkennen."

Die psychologischen Auswirkungen von Unsicherheit

Obwohl neuere Therapien einigen Patienten helfen können, länger zu leben, können Ärzte nicht vorhersagen, wie lange eine Behandlung bei einem einzelnen Patienten wirksam sein wird. „Die psychologischen Auswirkungen dieser Unsicherheit auf Patienten und ihre Angehörigen waren ein Thema des [NCI]-Treffens“, sagte Dr. Temel.

Jamil Rivers, bei dem vor 3 Jahren im Alter von 39 Jahren metastasierter Brustkrebs diagnostiziert wurde, sprach auf der Konferenz über die Unsicherheit, mit der Krankheit zu leben.

Christine Hodgdon, die an metastasierendem Brustkrebs leidet, glaubt, dass Forscher von Menschen wie ihr hören müssen, die mit fortgeschrittenem Krebs leben.

Bildnachweis: Verwendet mit Genehmigung von Christine Hodgdon

Christine Hodgdon, eine Patientenanwältin, die mit metastasierendem Brustkrebs lebt und eine Sitzung bei dem Treffen moderierte, sagte, dass die Anwesenheit von Menschen mit fortgeschrittenem Krebs in jedem Panel eine wichtige Botschaft vermittelt: Forscher müssen von Menschen hören, die mit fortgeschrittenem Krebs leben .

„Dies war das erste Treffen, das mir bekannt war und sich speziell auf Überlebensraten und Krebs im fortgeschrittenen Stadium konzentrierte“, fügte Hodgdon hinzu, die in Maryland lebt und die Organisation Guiding Researchers and Advocates for Scientific Partnerships (GRASP) mitbegründet hat, die Forscher und Patienten zusammenbringt als gleichberechtigte Partner zusammen.

„Wir glauben, dass es notwendig ist, Menschen mit fortgeschrittenen Erkrankungen in die Forschung einzubeziehen und nicht nur als Teilnehmer an klinischen Studien “, sagte Hodgdon. Patienten könnten bei der Planung einer Studie helfen, schlug sie vor, oder sogar noch früher im Prozess helfen, wenn Forscher fragen: „Was soll ich studieren?“

Langzeitüberlebende im Laufe der Zeit verfolgen

Die Ermittler des Treffens betonten die Notwendigkeit großer Längsschnittstudien, die Menschen mit fortgeschrittenem oder metastasiertem Krebs im Laufe der Zeit verfolgen und Informationen über die Krebsarten, Behandlungen und Gesundheitsgeschichten von Langzeitüberlebenden sammeln. Es gibt nur sehr wenige solcher Studien, aber sie könnten dazu beitragen, die unerfüllten Bedürfnisse von Patienten und Strategien zur Befriedigung dieser Bedürfnisse zu identifizieren.

Daten aus Längsschnittstudien könnten auch Hinweise darauf liefern, warum einige Patienten mit metastasierendem Krebs über längere Zeit überleben und möglicherweise mehr Patienten helfen, länger zu leben, sagten mehrere Forscher. Aber sie warnten davor, dass die Forschung eine Herausforderung sein wird.

Langzeitüberlebende seien „eine unglaublich heterogene “ Gruppe, stellte Dr. Gallicchio fest. „Diese Personen haben unterschiedliche Hintergründe und haben unterschiedliche Krebsdiagnosen“, fuhr sie fort. "Sie wurden auch mit verschiedenen Therapien oder Behandlungsschemata behandelt."

Wie viele Menschen genau mit fortgeschrittenem oder metastasiertem Krebs leben, ist nicht bekannt, aber eine Studie aus dem Jahr 2017 ergab, dass die Zahl der Frauen, die mit metastasierendem Brustkrebs leben, zugenommen hat .

Betreuung von Pflegekräften und Koordination der Pflege

Auf der Konferenz betonten viele Teilnehmer die Notwendigkeit, mehr darüber zu erfahren, wie die Betreuer und Familienmitglieder von Langzeitüberlebenden am besten unterstützt werden können.

Rivers, der drei Kinder hat, teilte einige Herausforderungen.

„Eltern, die mit metastasierendem Krebs leben, brauchen möglicherweise Hilfe, um sicherzustellen, dass ihre Kinder emotional unterstützt werden“, sagte sie nach dem Treffen. "Krebsbehandlungen haben viele Nebenwirkungen, und es kann sowohl beängstigend als auch herausfordernd sein , mit Ihrer Familie über diese Nebenwirkungen zu sprechen ."

Eine weitere Herausforderung ist die Koordination der Versorgung zwischen verschiedenen Leistungserbringern. Menschen mit fortgeschrittenem oder metastasierendem Krebs erhalten häufig neue Behandlungen, und Onkologen müssen möglicherweise mit Hausärzten darüber sprechen, welche Nebenwirkungen und möglichen Komplikationen zu erwarten sind und wie sie behandelt werden können.

Gesundheitsdienstleister haben auch nur begrenzte Informationen über die langfristigen Nebenwirkungen neuerer Behandlungen, was ein weiterer Grund dafür ist, dass die Koordination der Versorgung und Kommunikation zwischen den Leistungserbringern wichtig ist, stellten mehrere Forscher während des NCI-Treffens fest.

Mit der Entwicklung neuer Krebsbehandlungen und der Verbesserung der Krebsbehandlung wird es immer wichtiger, die Bedürfnisse von Menschen mit metastasiertem oder fortgeschrittenem Krebs zu verstehen.

„Die Wissenschaft schreitet so schnell voran“, sagte Bethany Ross. „Mit diesen neuen und hochwirksamen Therapien werden mehr Patientengruppen länger leben.“

Quelle: National Cancer Institute

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