Neue Task Force konzentriert sich auf die Lebensqualität von AYAs mit Krebs

Jugendliche und junge Erwachsene nutzen mobile Geräte, um die Auswirkungen von Krebs und seiner Behandlung auf ihre Lebensqualität zu dokumentieren.

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Ein Teenager oder junger Erwachsener zu sein, ist schon schwer genug. Fügen Sie eine Krebsdiagnose hinzu, und die Herausforderungen – die von schwerer Müdigkeit bis hin zu finanziellem Stress reichen können – werden sich wahrscheinlich vervielfachen.

Das liegt zum Teil daran, dass Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) – normalerweise definiert als Personen zwischen 15 und 39 Jahren – gleichzeitig mit den Härten der Krebserkrankung umgehen müssen, während sie gleichzeitig große körperliche, soziale und emotionale Veränderungen durchmachen. Infolgedessen benötigen AYAs mit Krebs und Überlebende wahrscheinlich andere Arten von Unterstützung als jüngere Kinder oder ältere Erwachsene, sagte Pamela Wolters, Ph.D., Psychologin in der Abteilung für Pädiatrische Onkologie des NCI.

Ein verstärkter Fokus auf die spezifischen Behandlungsbedürfnisse von AYAs mit Krebs in den letzten Jahren hat die Überlebensraten für Menschen in dieser Altersgruppe verbessert, sagte Michael Roth, MD, Co-Direktor des AYA-Programms am MD Anderson Cancer Center der University of Texas. Aber Dr. Roth fuhr fort: „Wir haben nicht genügend Daten darüber, wie sich Krebs und Krebsbehandlungen auf das Leben eines AYA auswirken – nicht nur während der Behandlung, sondern auch während des Lebens der Patienten über die Behandlung hinaus.“

Tatsächlich stellten Dr. Roth und Susan Parsons, MD, medizinische Direktorin des Reid R. Sacco Adolescent and Young Adult Cancer Program am Tufts Medical Center, in einer in Kürze veröffentlichten Analyse fest, dass nur etwa 20 % der klinischen Phase 3 Seit 2007 durchgeführte Studien, die AYAs mit Krebs einschlossen, erfassten Informationen von Patienten über ihre Lebensqualität während und nach der Behandlung. Und unter den Studien, die diese Informationen sammelten, gab es keine Konsistenz oder Standardisierung der Fragebögen, die zur Erfassung dieser Daten verwendet wurden, was es schwierig macht, Ergebnisse zwischen Studien oder Krankheiten zu vergleichen, sagte Dr. Parsons.

Diese Datenknappheit hat Folgen.

„Wir sind fest davon überzeugt, dass es so viele verpasste Gelegenheiten gibt, nicht nur die Perspektive der AYA-Patienten zu verstehen, sondern auch zu bestimmen, wie sie am besten eingreifen können, um ihr Leben zu verbessern“, sagte Dr. Roth.

Er und Dr. Parsons leiten gemeinsam eine neue Arbeitsgruppe, die darauf abzielt, diese Lücken zu schließen, indem sie direkt von AYAs Informationen darüber sammelt, wie Krebs und Krebsbehandlungen ihre Lebensqualität beeinflussen – Informationen, die als patientenberichtete Ergebnisse bekannt sind . Ein Hauptziel der Task Force ist die Entwicklung von Möglichkeiten zur Standardisierung der Sammlung von Patientenberichteten Ergebnissen von AYAs, die an klinischen Studien teilnehmen, die über das NCI Community Oncology Research Program (NCORP) und das National Clinical Trials Network (NCTN) von NCI durchgeführt werden .

Die AYA Patient-Reported Outcomes Task Force, die von der NCI- Initiative für Kinderkrebsdaten finanziert wird, wurde letztes Jahr von der Children's Oncology Group (COG), einer NCORP-Forschungsbasis und einer von fünf NCTN-Netzwerkgruppen , organisiert und ins Leben gerufen.

Eine der Stärken der Task Force, betonten die Co-Vorsitzenden, besteht darin, dass sie Vertreter aller NCTN-Netzwerkgruppen umfasst. Durch die Förderung der Zusammenarbeit zwischen mehreren klinischen Studiengruppen wird von der Task Force erwartet, dass sie die Forschung in diesem Bereich erheblich ausweiten wird, sagte Alexis Bakos, Ph.D., MPH, Programmdirektor in der NCI- Abteilung für Krebsprävention .

Und da Krebs bei AYAs selten ist, wird die Standardisierung der Datensammlung über NCORP und NCTN „fruchtbarere Ergebnisse ermöglichen“, indem Daten von vielen weiteren AYAs mit standardisierten Maßnahmen bereitgestellt werden, sagte Dr. Bakos.

AYAs mit Krebs stehen vor einzigartigen Herausforderungen

In den Vereinigten Staaten wird jedes Jahr bei etwa 89.000 AYAs Krebs diagnostiziert, und die Rate neuer Krebsfälle in dieser Altersgruppe ist in den letzten Jahrzehnten gestiegen. Die Zahl der Krebsüberlebenden in den USA, bei denen AYAs diagnostiziert wurde, wird auf mehr als 633.000 geschätzt und es wird erwartet, dass sie in den kommenden Jahren erheblich zunehmen wird.

Eine Krebsdiagnose kann das Leben jüngerer Menschen, die bereits so viele Veränderungen und Übergänge durchlaufen, erheblich stören, sagte Dr. Wolters. Die daraus resultierenden Probleme können Herausforderungen bei der Entwicklung als Individuum umfassen; Probleme mit Körperbild, Beziehungen und Sexualität; und Schwierigkeiten beim Abschluss der Ausbildung oder beim Berufseinstieg.

Darüber hinaus, so Dr. Wolters, könnten AYAs mit größerer Wahrscheinlichkeit langfristige kognitive Auswirkungen von Chemotherapie und Bestrahlung, wie Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsstörungen, erfahren als ältere Erwachsene, da sich einige Teile des Gehirns von Menschen bis weit in ihre Zwanziger hinein entwickeln .

„Ein weiteres wichtiges Thema, das übersehen werden könnte, ist, dass AYAs, die von der Adoleszenz ins Erwachsenenalter übergehen, möglicherweise mehr in die Verwaltung ihrer eigenen medizinischen Versorgung einbezogen werden müssen“, sagte Dr. Wolters.

Um die Lebensqualität von AYAs während und nach der Krebsbehandlung zu verbessern, „müssen wir sicherstellen, dass wir uns auf den ganzen Menschen konzentrieren und nicht nur auf einen Aspekt seiner Behandlung“, sagte Dr. Roth. „Und wir brauchen dringend Daten … um ihr Leben verändern und in größerem Umfang eingreifen zu können.“

Zum Beispiel, sagte er, haben viele Krebsbehandlungen Nebenwirkungen wie Übelkeit und Erbrechen, die während der Behandlung auftreten, und andere Nebenwirkungen wie Neuropathie , die weit über die Behandlung hinaus andauern können. Die frühzeitige Erkennung der Häufigkeit und Intensität dieser Symptome könnte zu einer rechtzeitigeren Behandlung und zu weniger oder weniger schweren Symptomen führen. Da die psychosoziale Gesundheit von AYAs während und nach der Behandlung oft nicht formal bewertet wird, sagte Dr. Roth, kann ein frühzeitiges Eingreifen in die Ressourcen der psychischen Gesundheit und Bewältigungsstrategien dazu beitragen, die Lebensqualität eines AYA zu verbessern.

Förderung der Zusammenarbeit zur Entwicklung weiterer klinischer Studien für alle AYAs

Ein Grund für den Mangel an Informationen zu Fragen der Lebensqualität von AYAs ist, dass es bis vor kurzem nur wenige klinische Studien gab, die sich speziell auf AYAs konzentrierten. Abhängig von ihrem Alter und der Art von Krebs, die sie hatten, nahmen die meisten AYAs mit Krebs entweder an einer pädiatrischen Studie oder an einer Erwachsenenstudie teil, sagte Dr. Roth.

Infolgedessen sammelten diese Studien mit geringerer Wahrscheinlichkeit Informationen zur Lebensqualität, die für Menschen in der AYA-Altersgruppe relevant waren. Darüber hinaus sagte Dr. Bakos: „Daten, die in klinischen Studien mit 20- bis 30-jährigen AYAs gesammelt wurden, werden mit Daten älterer Erwachsener kombiniert, sodass Sie die Nuancen verlieren, wie es jüngeren Patienten [in der Studie] geht. ”

Um dieses Problem zu beheben, hat die Task Force „die Zusammenarbeit mit unseren erwachsenen Kollegen [der Onkologie] gefördert und gleichzeitig klinische Studien entwickelt – von denen viele AYA-spezifisch sind –, die das gesamte Alterskontinuum für AYAs umfassen“, sagte Dr. Parsons. Viele dieser Studien werden speziell untersuchen, wie es AYA-Patienten während und nach der Behandlung geht.

Jetzt hat ein AYA mit Krebs Zugang zu denselben klinischen Studien, egal ob er zur Behandlung in ein Kinderkrankenhaus oder ein Krankenhaus für Erwachsene geht.

Und, sagte Dr. Bakos, dass die Informationen aus diesen Studien darüber, wie sich bestimmte Behandlungen auf AYAs auswirken, bei der Anpassung zukünftiger Behandlungen für diese Altersgruppe helfen werden.

Heute sagte Dr. Roth: „Wir befinden uns im goldenen Zeitalter der kollaborativen klinischen AYA-Studien. Und es liegen so viele spannende Konzepte auf dem Tisch, um die Versorgung von AYAs mit Krebs zu verbessern, dass es jetzt an der Zeit ist, diese Bemühungen mit dieser von Patienten berichteten Ergebnisforschung zu unterstützen, die parallel weitergeführt wird.“

Dr. Roth wies beispielsweise auf Studien hin, in denen neue chirurgische Ansätze für AYAs beim Knochenkrebs-Osteosarkom getestet wurden, die Schmerzen lindern und eine schnellere Rückkehr zu normalen täglichen Aktivitäten ermöglichen können, sowie auf Studien, die darauf abzielten, die oft heftigen Nebenwirkungen von Behandlungen für AYAs mit akuten lymphoblastischen Leukämie.

Kein One-Size-Fits-All-Ansatz

Um sicherzustellen, dass in zukünftigen klinischen Krebsstudien Daten zur Lebensqualität von AYA-Patienten gesammelt werden, entwickelt die AYA-Task Force Patient-Reported Outcomes Task Force eine Reihe von gesundheitsbezogenen Bereichen oder Domänen zur Lebensqualität, die Forscher, die klinische Versuche ziehen können.

„Eine Reihe neuerer Studien, darunter auch einige von Mitgliedern unserer Task Force, liefern uns sehr überzeugende Beweise dafür, welche Bereiche der Lebensqualität für AYAs wichtig sind und welche Bereiche zu verschiedenen Zeiten während dieser sehr komplexen Lebensspanne wichtig sind “, sagte Dr. Parsons. „Zum Beispiel haben die Bereiche sexuelle Gesundheit, Körperbild und finanzielle Toxizität für einen Jugendlichen eine ganz andere Bedeutung als für einen jungen Erwachsenen.“

Die Gruppe arbeitet auch daran, die Arten von Fragebögen oder Umfragen zu standardisieren, die verwendet werden, um diese Elemente zu bewerten.

Wenn möglich, ist es wichtig, einen konsistenten Satz von Patienten berichteter Ergebnisse zu messen und in allen Studien die gleichen Arten von Fragebögen zu verwenden, um zu vergleichen, wie sich unterschiedliche Behandlungen, die bewertet werden, auf diese Ergebnisse auswirken, sagte Dr. Wolters.

Eine solche Konsistenz wird den Forschern auch helfen, Einzelpersonen oder Gruppen mit dem höchsten Risiko für eine schlechte gesundheitsbezogene Lebensqualität zu identifizieren sowie Möglichkeiten für präventive Maßnahmen zu ergreifen, die das Wohlbefinden und die Gefühle der Patienten sowohl kurz- als auch langfristig verbessern.

Dr. Roth betonte jedoch: „Die Task Force entwickelt kein einheitliches Inventar der von AYA-Patienten berichteten Ergebnisse. Es entwickelt einen flexiblen Ansatz, um die gesundheitsbezogene Lebensqualität in unsere klinischen Studien einzubeziehen und zu messen.“

Dieser flexible Ansatz berücksichtigt das Alter und das Entwicklungsstadium der Patienten sowie die Symptome und Fragen der Lebensqualität, die für Patienten, die eine bestimmte Art von Krebsbehandlung erhalten, am wichtigsten sind. Es wird die Forscher auch ermutigen, zu überlegen, welche Elemente der Lebensqualität sie am meisten in ihren Studien erfassen möchten.

Beispielsweise könnte sich eine Studie zur Behandlung von Hodenkrebs auf die Auswirkungen auf das Körperbild und die sexuelle Funktion konzentrieren. Im Gegensatz dazu könnte eine Studie, die neue Behandlungsansätze für das Hodgkin-Lymphom testet, die Auswirkungen der Behandlung auf das Müdigkeitsniveau und die Fähigkeit der Patienten untersuchen, ihre eigene Gesundheit und die langfristige Nachsorge zu verwalten.

Patienten dort treffen, wo sie sind

Um die Erhebung dieser Daten zur Lebensqualität zu vereinfachen, möchte die Task Force „die Patienten dort abholen, wo sie sind und wann sie die Umfragen ausfüllen“, sagte Dr. Roth. Anstatt also die herkömmliche Methode des Ausfüllens eines Papierfragebogens im Krankenhaus oder in der Arztpraxis zu verwenden, würden Patienten die Umfragen wann immer möglich auf ihren mobilen Geräten ausfüllen.

Dies sei besonders relevant für AYAs, die Smartphones und andere elektronische Geräte in allen Aspekten ihres Lebens bequem nutzen können, bemerkte er.

Um ihre Empfehlungen zu testen, arbeitet die Task Force mit einigen Forschern zusammen, die neue klinische AYA-Studien entwickeln.

Zum Beispiel, sagte Dr. Parsons, wird eine Studie, in der zwei verschiedene Verfahren verglichen werden, um die Ausbreitung von Knochenkrebs auf die Lunge zu bekämpfen, Daten elektronisch erfassen, um die Auswirkungen jedes Verfahrens auf das von den Patienten selbst berichtete Schmerzniveau und die Funktionsfähigkeit zu bewerten.

„Das Sammeln dieser Daten trägt dazu bei, den Patienten zu zeigen, dass wir ihnen zuhören und an ihren Beiträgen interessiert sind. Dies kann nur zu besseren Ergebnissen in Bezug auf das Gefühl der Patienten und ihre Gesamtfunktion führen, fuhr sie fort.

"Es ist also rundum eine Win-Win-Situation."

Quelle: National Cancer Institute

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