Menschen mit Krebs sagen, der Zugang zu ihren klinischen Notizen sei wertvoll

Eine neue Bundesregel schreibt vor, dass alle Patienten bis April 2021 elektronischen Zugang zu den klinischen Notizen von ihren Arztbesuchen haben müssen.

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Menschen mit Krebs glauben, dass der Zugang zu elektronischen klinischen Notizen, die ihre Arztbesuche zusammenfassen, wertvoll ist, haben Forscher herausgefunden. Onkologen und andere Leistungserbringer sind sich einig, dass der Zugang der Patienten zu diesen offenen Notizen wichtig ist, obwohl ihre Ansichten laut Umfrageergebnissen tendenziell etwas von denen der Patienten abweichen.

Ärzte, Krankenschwestern und andere Gesundheitsdienstleister erstellen diese Notizen für die elektronischen Patientenakten, um wichtige Informationen, einschließlich Gespräche mit Patienten, zu dokumentieren. Die Notizen können Testergebnisse, Diagnosen und Behandlungsoptionen enthalten.

In den letzten Jahren haben immer mehr Krankenhäuser und Gesundheitssysteme Patienten Zugang zu diesen Notizen gewährt, die als „offene Notizen“ bezeichnet werden, sobald sie einem Patienten zur Verfügung gestellt wurden. Eine neue Bundesregel, die vom 21st Century Cures Act vorgeschrieben ist, schreibt vor, dass alle Patienten bis April 2021 Zugang zu ihren klinischen Notizen haben müssen. [Siehe Kasten.]

In einer neuen Analyse von Daten aus mehreren webbasierten Umfragen unter Klinikern und Patienten hielten 70% der krebsbehandelnden Kliniker es für eine gute Idee, Patienten Zugang zu klinischen Notizen zu gewähren, während 98% der Krebspatienten diese Ansicht vertraten . Die Ergebnisse wurden am 8. Oktober in Cancer Cell berichtet.

Patienten berichteten auch viel häufiger als Kliniker, dass der Zugang zu ihren klinischen Notizen wichtige Vorteile haben könnte, beispielsweise eine bessere Vorbereitung auf ihre Termine, stellten die Forscher fest.

Die fast einstimmige Zustimmung der befragten Krebspatienten stimmt mit den Ansichten anderer Patienten in früheren Umfragen überein, so die Studienforscherin Liz Salmi vom Beth Israel Deaconess Medical Center.

"Nicht alle Patienten werden ihre Notizen lesen, aber sie haben gerne die Möglichkeit", sagte Salmi, die zusammen mit mehreren anderen Mitgliedern des Studienteams Teil des OpenNotes-Projekts ist. Das Projekt, das 2010 von Angehörigen der Gesundheitsberufe des Beth Israel Deaconess Medical Center und der Harvard Medical School ins Leben gerufen wurde, fördert den Zugang von Patienten zu klinischen Notizen und untersucht die Auswirkungen des Austauschs dieser Notizen auf die Kommunikation zwischen Patienten, Familien und Ärzten.

"Die unterschiedlichen Ansichten einiger Kliniker und Krebspatienten sind nicht überraschend", sagte Dr. Gurvaneet Randhawa, MPH, vom Healthcare Delivery Research Program in der NCI-Abteilung für Krebskontrolle und Bevölkerungswissenschaften (DCCPS), der dies nicht war an der Studie beteiligt.

"Einen Arzt zu bitten, seine Notizen mit dem Patienten zu teilen, ist eine relativ neue Praxis und widerspricht der traditionellen Praxis", sagte Dr. Randhawa. "Infolgedessen könnte man erwarten, dass einige Kliniker weniger begeistert davon sind, ihre Notizen mit den Patienten zu teilen."

Viele Patienten glauben jedoch, dass die Möglichkeit, klinische Notizen zu überprüfen, ihnen helfen kann, ihre Pflege besser zu verstehen, so die Forscher.

"Viele Menschen sind nervös, zum Arzt zu gehen, und es kann schwierig sein, sich daran zu erinnern, was der Arzt während eines bestimmten Besuchs gesagt hat, insbesondere wenn Sie schlechte Nachrichten erhalten", sagte Salmi, die selbst eine Überlebende von Hirntumor ist. "Für Patienten, die während eines Arztbesuchs keine Notizen machen oder sich überfordert fühlen, können klinische Notizen von Bedeutung sein."

Konzentration auf Krebspatienten und ihre Ärzte

In den letzten Jahren haben laut OpenNotes-Datenbank mehr als 250 Gesundheitssysteme in den USA damit begonnen, klinische Notizen mit Patienten zu teilen .

Patienten, die ihre Notizen gelesen haben, haben den Forschern mitgeteilt, dass sie ihre Gesundheit und ihren Gesundheitszustand besser verstehen, besser auf ihre Besuche vorbereitet sind, besser auf sich selbst aufpassen und ihre Medikamente eher wie vorgeschrieben einnehmen .

Frühere Studien haben Unterschiede in der Einstellung von Patienten und Klinikern insgesamt gezeigt, nachdem offene Notizen implementiert wurden, aber über die Ansichten von Krebspatienten und ihren Klinikern im Besonderen ist wenig bekannt.

Tatsächlich beruhte die Entscheidung, die aktuelle Analyse durchzuführen, teilweise auf Antworten, die Salmi und ihre Kollegen von Onkologen während Präsentationen zu offenen Notizen bei Fachbesprechungen erhalten hatten.

"Als wir dem Publikum von Patienten vorgestellt haben, waren sie sehr positiv über die Idee, Zugang zu mehr Informationen in ihren Unterlagen zu haben, aber Onkologen als Gruppe haben mehr Zögern geäußert", sagte Salmi.

"Mit der neuen Studie wollten wir sehen, ob wir mehr über diese Trennung erfahren können oder wo ihre Ansichten übereinstimmen", fuhr sie fort.

Um diese Frage zu untersuchen, analysierten die Forscher Daten aus zwei Online-Umfragen unter Klinikern und Patienten in drei Gesundheitssystemen – in Boston, Seattle und im ländlichen Pennsylvania -, in denen seit mindestens vier Jahren Notizen von Klinikern aus allen ambulanten Fachgebieten ausgetauscht wurden.

Die Analyse umfasste Antworten von 96 Klinikern (darunter fast 50 Ärzte), die auf dem Gebiet der Onkologie tätig waren, und von ungefähr 3.400 Krebspatienten.

Die an der Studie teilnehmenden Kliniker hatten mindestens eine Notiz geschrieben, die ein Patient im Jahr vor der Umfrage geöffnet hatte. Die Mehrheit der Patienten war älter als 65 Jahre, weiß, weiblich, hatte mehr als eine High-School-Ausbildung und sprach Englisch als ihre Hauptsprache.

Bedenken unter Klinikern ausräumen

Patienten in der Analyse waren viel wahrscheinlicher als Kliniker, dass offene Notizen wichtige Vorteile haben könnten. Zum Beispiel stimmten 28% der Kliniker zu oder stimmten zu, dass Notizen den Patienten helfen könnten, besser auf ihre Besuche vorbereitet zu sein, während 56% der Krebspatienten offene Notizen als wichtig für die Vorbereitung betrachteten.

Betreuern .

"Dies ist besonders wichtig für jemanden, bei dem neu Krebs diagnostiziert wurde und der möglicherweise eine große Menge an Informationen über seine Krankheit nicht vollständig versteht oder aufnehmen kann", sagte er.

Die Diagnose von Krebs und die Behandlung der Krankheit „sind für Patienten oft überwältigend“, fuhr Dr. Randhawa fort. "Eine bessere Kommunikation, indem Patienten Zugang zu ihren klinischen Notizen erhalten, ist hilfreich, allein reicht jedoch nicht aus."

Dr. Randhawa fuhr fort, dass die Krebsbehandlung patientenzentriert werden müsse. "Sie müssen die Pflegeziele und -bedürfnisse des Patienten verstehen, die sich im Laufe der Zeit ändern können, und dann das Wissen nutzen, um einen Pflegeplan zu erstellen", sagte er.

"Dies erfordert eine gute Kommunikation zwischen dem Patienten und dem Onkologie-Pflegeteam und die Anpassung des Pflegeplans an die Wünsche des Patienten", fügte er hinzu. "Es bedeutet auch, dass zwischen Patient und Anbieter gemeinsame Entscheidungen getroffen werden sollten."

Frühere Untersuchungen aus dem OpenNotes-Projekt legen nahe, dass offene Notizen laut Salmi dazu beitragen können, die Beziehung zwischen Patient und Arzt zu stärken. "Wir haben festgestellt, dass das Angebot, transparent zu sein, das Vertrauen der Patienten in ihre Ärzte erhöht", sagte sie.

Quelle: National Cancer Institute

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