Krebsdateninitiative für Kinder: Warum das Teilen von Daten für den Fortschritt unerlässlich ist


Die Initiative für Krebsdaten im Kindesalter zielt darauf ab, effizientere Möglichkeiten für den Austausch und die Verwendung von Krebsdaten im Kindesalter zu schaffen.

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NCI war damit beschäftigt, die Grundlage für einen Plan zur Entwicklung einer innovativen Krebsinitiative für Kinder mit einem aggressiven Fokus auf den Datenaustausch zu legen. Ziel der Initiative ist es, die Fortschritte von krebskranken Kindern und Jugendlichen sowie jungen Erwachsenen (AYAs) und ihren Familien zu beschleunigen. Es würde mit einer vorgeschlagenen Aufstockung des NCI-Budgets um 50 Mio. USD ab dem Haushaltsjahr 2020 eingeleitet und, wie vom Weißen Haus vorgeschlagen, für insgesamt 10 Jahre fortgesetzt.

In den letzten Jahren haben wir große Fortschritte bei der Behandlung von krebskranken Kindern erzielt. In den 1970er Jahren konnten etwas mehr als 50% der mit Krebs diagnostizierten Kinder damit rechnen, 5 Jahre oder länger zu überleben. Die Fortschritte bei der Behandlung haben diese Zahl jedoch heute auf über 80% erhöht.

Die höheren Überlebensraten wurden jedoch nicht bei allen pädiatrischen Krebsarten beobachtet. Die Fortschritte bei einigen Typen waren begrenzt. Darüber hinaus wissen wir immer noch nicht genau, warum manche Kinder gut behandelt werden und später einen Rückfall erleiden.

Für diejenigen Kinder, die überleben, können die langfristigen und verzögerten Auswirkungen von Krebs und seiner Behandlung ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Und trotz Verbesserungen in der Behandlung sind die spezifischen Ursachen der meisten Krebserkrankungen bei Kindern weitgehend unbekannt.

Sogar ein Kind, das an Krebs stirbt, ist ein Kind zuviel. Es ist klar, dass wir noch viel mehr tun müssen, um die Herausforderungen anzugehen, die einen schnelleren Fortschritt behindert haben.

Wir bei NCI sind der festen Überzeugung, dass die Nutzung der Macht der Daten ein Motor dieses Fortschritts sein kann, weshalb das Institut plant, diese vorgeschlagenen Mittel zur Schaffung der Childhood Cancer Data Initiative (CCDI) zu verwenden.

Ziel des CCDI ist es, effizientere Wege zu finden, um Krebsdaten bei Kindern zu teilen und zu nutzen, um neue therapeutische Ziele und Ansätze zu identifizieren, die Entwicklung neuer Medikamente zu unterstützen und neue Forschungsaktivitäten zu ermöglichen, um die Biologie von Krebserkrankungen bei Kindern besser zu verstehen.

Bleiben Sie auf dem CCDI auf dem Laufenden

Besuchen Sie die CCDI-Webseite , um mehr über diese Initiative, Einzelheiten zu bevorstehenden Veranstaltungen und die Einreichung eines Poster-Abstracts für das Symposium vom 29. bis 31. Juli zu erfahren.

Angesichts der Tatsache, dass Krebserkrankungen im Kindesalter und bei AYA relativ selten auftreten und ungefähr 1% der in den USA jährlich diagnostizierten Krebserkrankungen ausmachen, stehen uns nur begrenzte klinische und genomische Daten zur Untersuchung zur Verfügung. Darüber hinaus fehlen uns derzeit effiziente Möglichkeiten zur Erfassung, Weitergabe und Integration von Daten aus einzelnen Zentren, die sich um krebskranke Kinder und AYAs kümmern. Dies schränkt das Potenzial der Forscher für die Zusammenarbeit und Erstellung komplexer Analysen erheblich ein und erschwert unser Verständnis der Pathogenese von Kinderkrebs und die Entwicklung wirksamerer und sicherer Therapien.

Von jedem jungen Menschen mit Krebs lernen

Der CCDI wird dazu beitragen, den Nutzen von Daten zu maximieren, die von möglichst vielen Kindern und AYA-Krebspatienten von Einrichtungen im ganzen Land und auf der ganzen Welt gesammelt wurden. Durch einen verbesserten Datenverbund wird die CCDI diese Daten mit einer Infrastruktur verbinden, um die gemeinsame Nutzung zu erleichtern. Auf diese Weise können wir es Forschern und Onkologenteams erleichtern, aus den Erfahrungen aller krebskranken Jugendlichen zu lernen und fundiertere Entscheidungen für ihre Kinder- und AYA-Patienten zu treffen.

Das CCDI wird das erste seiner Art in Bezug auf Qualität, Größe und Umfang der Datenzugriffsmöglichkeiten sein und es zu einem äußerst wertvollen Gut für junge Krebspatienten, ihre Familien, Kliniker und Forscher machen. Die Initiative hat das Potenzial, einen Weg aufzuzeigen, der den Verlauf der Prävention, Diagnose und Behandlung von Krebs bei jungen Menschen verändern könnte.

Die Ziele der Initiative stehen auch im Einklang mit den Bemühungen von NCI, die Forschungsbestimmungen des Gesetzes über das Überleben, die Behandlung, den Zugang und die Forschung bei Krebs im Kindesalter von 2018 umzusetzen. Diese Bestimmungen ermutigen NCI, Kindheit und AYA weiterhin zu unterstützen und durchzuführen Überlebensforschung und Verbesserung der Probensammlung für die Kindheits- und AYA-Krebsforschung. NCI geht davon aus, dass der CCDI diese Arbeit ergänzen wird: Daten von Proben, die im Rahmen des STAR Act gesammelt wurden, werden zum CCDI beitragen, und die CCDI-Datenressourcen werden auch die zukünftige Überlebensforschung ermöglichen.

Die Richtung des CCDI bestimmen

Seit der Ankündigung der vorgeschlagenen neuen Finanzierung für die Krebsforschung bei Kindern im Februar arbeiten wir mit dem Minister für Gesundheit und menschliche Dienste Alex Azar und dem Weißen Haus zusammen, um die Öffentlichkeit über die neue Initiative zu informieren.

Um die wissenschaftliche Ausrichtung des CCDI zu bestimmen, veranstaltet das NCI vom 29. bis 31. Juli ein Planungssymposium in Washington, DC. Das Symposium wird Führungskräfte und Interessenvertreter aus Wissenschaft, Regierung, Industrie und Interessenvertretung zusammenbringen, um den Bedarf an wissenschaftlichen und klinischen Forschungsdaten, Möglichkeiten zur Entwicklung einer vernetzten Dateninfrastruktur, Möglichkeiten zur Bereitstellung aussagekräftiger Datensätze für die klinische Versorgung und den damit verbundenen Forschungsfortschritt sowie Richtlinien zu erörtern Sammeln und Weitergeben von Daten. Wir ermutigen die Öffentlichkeit, das Symposium per Videocast anzusehen.

Der stellvertretende NCI-Direktor Douglas R. Lowy, MD

Kredit: Nationales Krebsinstitut

Eine Postersession auf dem Symposium bietet den Referenten die Möglichkeit, ihre Ideen zur Gestaltung der Initiative mitzuteilen. Ich lade Sie ein, bis zum 15. Juni ein Abstract einzureichen . Abstracts, die bis zum 30. Juni eingereicht werden, werden berücksichtigt, sofern noch Platz vorhanden ist .

Um möglichst viele Menschen zu ermutigen, sich an der Initiative zu beteiligen und ihre Gedanken auszutauschen, werden wir Ende Juni ein öffentliches Online-Ideenrepository einrichten . Dies ist eine Gelegenheit für alle Interessierten – Patienten, Eltern, Befürworter, Forscher, Datenwissenschaftler, Ingenieure, Unternehmen, Philanthropen -, ihre Ideen zur Beschleunigung des Fortschritts bei der Bekämpfung von Kinderkrebs einzureichen. NCI wird auf dem CCDI-Symposium einen Bericht über die Beiträge der Öffentlichkeit vorlegen, damit diese Teil des wissenschaftlichen Dialogs werden können. Einsendungen, die nach Mitte Juli eingehen, werden zu einem späteren Zeitpunkt berücksichtigt.

Eine Chance und eine Verantwortung

Das CCDI ergänzt die laufenden Bemühungen des NCI, eine breite Palette biomedizinischer Forschung zu unterstützen, die sich mit Krebserkrankungen im Kindesalter und AYA befasst, mit dem Ziel, einen Beitrag zu wichtigen Fortschritten zu leisten, von den ersten Anwendungen der Chemotherapie zur Heilung von Kindern mit akuter lymphatischer Leukämie bis hin zu die ersten auf dem Immunsystem basierenden Therapien wie Dinutuximab (Unituxin) gegen Neuroblastome bei Krebserkrankungen im Kindesalter.

Ich freue mich aufrichtig über diese mutige Dateninitiative und bin zuversichtlich, dass sie einen Plan für die Einrichtung ähnlicher Datenressourcen für Krebserkrankungen bei Erwachsenen sowie für Krankheiten jenseits von Krebs liefern wird. Es ist wichtig, dass die Maximierung der Nutzung der verfügbaren Daten einen tiefgreifenden Einfluss auf unsere Fähigkeit hat, Fortschritte bei der Bekämpfung von Krebserkrankungen im Kindesalter und bei AYA zu beschleunigen, indem wir wichtige Erkenntnisse zur Prävention liefern und neue Möglichkeiten für eine frühere Diagnose und sicherere, effektivere Behandlungen eröffnen. Wir haben die Möglichkeit und die Verantwortung, diesen Moment zu nutzen, um von jedem krebskranken Kind zu lernen.

Ich empfehle Ihnen, sich anzumelden, um E-Mail-Updates zum Fortschritt von CCDI zu erhalten.

Quelle: National Cancer Institute

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