Krebsbekämpfung in Indianer- und Alaska-Ureinwohnern: Ein Gespräch mit Dr. Shobha Srinivasan


Bildnachweis: National Cancer Institute

Indianer- und Alaska-Ureinwohner (AI / AN) gehören zu den unterversorgten Minderheitengruppen in den Vereinigten Staaten und sind von bestimmten Krebsarten unverhältnismäßig stark betroffen. Die NCI- Abteilung für Krebsbekämpfung und Bevölkerungswissenschaften (DCCPS) unterstützt die Forschung zur Verringerung der Krebsbelastung in diesen Bevölkerungsgruppen in Zusammenarbeit mit AI / AN-Stämmen und Gemeinschaften.

In diesem Interview bespricht der Soziologe Shobha Srinivasan, Ph.D., Koordinator für Forschungskoordinatoren für gesundheitliche Ungleichheiten bei DCCPS, einige dieser Ungleichheiten und die Bemühungen von NCI, sie anzugehen. Um die Herausforderungen und Möglichkeiten der Krebsbekämpfung herauszustellen, präsentiert DCCPS in Anlehnung an den National Minority Health Month und den National Cancer Control Month "A Seat at the Table", ein Video über die Forschung zur Krebsbekämpfung in AI / AN-Populationen.

Was sind einige Beispiele für Krebsunterschiede zwischen Indianern und Alaska Ureinwohnern?

AI / AN-Populationen haben die niedrigste Überlebensrate für fast alle Krebsarten jeder Subpopulation in den Vereinigten Staaten, wobei Krebserkrankungen häufig in späteren Stadien festgestellt werden.

Um ein besseres Bild der Krebsinzidenz und -mortalität in diesen verschiedenen Gruppen zu erhalten, müssen wir die AI / AN-Populationen nach Regionen des Landes aufschlüsseln. In den nördlichen Ebenen ist Lungenkrebs beispielsweise bei amerikanischen Indianern häufiger als bei nicht-hispanischen Weißen. In den Southern Plains sterben AI-Männer häufiger an Darmkrebs als weiße Männer; In Alaska und im Nordwesten ist die Brustkrebsrate bei AI / AN-Frauen höher als bei weißen Frauen.

Wissen wir, was hinter diesen Ungleichheiten steckt?

Lungenkrebs ist in den nördlichen und südlichen Ebenen vor allem aufgrund der höheren Tabakrate häufiger bei amerikanischen Indianern. Da jedoch KI-Gemeinschaften Tabak für traditionelle Zwecke verwenden, müssen die Bemühungen zur Krebsbekämpfung in diesen Bevölkerungsgruppen die Verwendung von Tabak für traditionelle und heilige Zwecke anerkennen und respektieren.

Ein weiteres Beispiel sind die amerikanischen Indianer im Südwesten, wo die Screening-Rate für Darmkrebs aufgrund mehrerer Faktoren niedriger ist als in der Allgemeinbevölkerung. Zu diesen Faktoren gehören ein Mangel an Informationen über die Notwendigkeit eines Screenings und in welchem Alter ein Screening durchgeführt wird, sowie eine unzureichende Förderung des Screenings durch die Gesundheitssysteme. Der mangelnde Zugang zu Gesundheitsleistungen für AI / AN-Menschen ist auch ein Faktor für die Ungleichheiten bei der Inzidenz von Darmkrebs, der Sterblichkeit, dem Diagnosestadium und dem Überleben.

Was sind einige der einzigartigen Herausforderungen, denen sich Forscher stellen müssen, wenn sie versuchen, die Krebsbekämpfung in diesen Bevölkerungsgruppen zu untersuchen?

Es ist schwer zu verstehen und die Krebsinzidenz und -mortalität in AI / AN-Gemeinschaften insgesamt zu untersuchen, da sie keine homogene Gruppe sind. In den Vereinigten Staaten gibt es mehr als 550 staatlich anerkannte Stämme sowie viele, die auf Bundesebene nicht anerkannt sind. Allein in Alaska leben etwa 300 staatlich anerkannte Stämme.

Das Thema Vertrauen ist auch deshalb wichtig, weil es in der Vergangenheit gebrochene Verträge und gebrochene Versprechen gibt. Und Vertrauen umfasst Fragen der Ethik, des Respekts und der Verhinderung des Missbrauchs von Daten.

Aufgrund dieser Geschichte nehmen Stämme die Überprüfung der Protokolle für eine Studie jetzt sehr ernst. Sie möchten echte Studienpartner sein und verlangen, dass die Informationen in einer leicht verständlichen und erklärbaren Weise an ihre Gemeinschaften zurückgegeben werden, damit sie die Informationen nutzen können, um die Gesundheit der Menschen in ihren Gemeinschaften zu verbessern.

Einige Forscher sind sehr gut darin, ihre Erkenntnisse mit Stammesgemeinschaften zu teilen, aber es erfordert viel Geduld und den Aufbau von Beziehungen, um sicherzustellen, dass sie gut gemacht werden und die Forschung ethisch korrekt durchgeführt wird.

Studieren kleiner Bevölkerungsgruppen Im Januar 2018 unterstützte das NCI einen Workshop zur Verbesserung der Gesundheitsforschung an kleinen Bevölkerungsgruppen . Der an den nationalen Akademien der Wissenschaften, der Ingenieurwissenschaften und der Medizin abgehaltene Workshop befasste sich mit Themen wie Forschungsmethoden und ethischen Anliegen, die bei der Erforschung von Gesundheitsfragen in kleinen, unterrepräsentierten Bevölkerungsgruppen, einschließlich KI / AN-Gemeinschaften, zu berücksichtigen sind. Ein Bericht aus dem Workshop wird im Juni 2018 veröffentlicht.

Es stellt sich auch die Frage, wem die Daten letztendlich gehören und wie die Daten verwendet und veröffentlicht werden. Das Thema Dateneigentum ist ein Thema der Souveränität der Stämme, da einige Forscher die Daten in der Vergangenheit für andere Zwecke als den Zweck der ursprünglichen Studie ohne Wissen der Stämme verwendet haben.

Eine weitere Herausforderung besteht, zumindest in Bezug auf NCI, darin, dass AI / AN-Populationen kleine Populationen sind und dass randomisierte klinische Studien normalerweise erfordern, dass eine relativ große Anzahl von Teilnehmern statistisch streng ist.

Dies sind einige grundlegende Regeln und Konzepte, die wir verstehen müssen, bevor wir mit AI / AN-Populationen forschen. Unsere Methoden, unsere Ansätze und die Formulierung unserer Forschungsfragen müssen das Überdenken unserer traditionellen Annahmen und der Bandbreite der Probleme betreffen, mit denen wir uns üblicherweise mit der Krebsbekämpfung beschäftigen.

Wie arbeitet NCI an der Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen Forschern und indigenen Gemeinschaften, um diese Herausforderungen zu meistern?

Eines der wichtigsten Dinge, die wir getan haben, ist die Zusammenarbeit mit sieben anderen NIH-Instituten / -Instituten, um das Interventionsforschungsprogramm zur Verbesserung der Gesundheit amerikanischer Ureinwohner (IRINAH) im Jahr 2011 auf den Weg zu bringen hatte viel mehr Erfahrung als NCI in der erfolgreichen Arbeit mit AI / AN-Gemeinschaften.

Das IRINAH-Programm finanziert Forschungsarbeiten zur Entwicklung, Anpassung und Überprüfung der Wirksamkeit von Ansätzen zur Gesundheitsförderung und Prävention von Krankheiten in AI / AN-Populationen mit dem langfristigen Ziel, die Zahl der Erkrankungen und Todesfälle in diesen Gruppen zu reduzieren.

Durch IRINAH finanzierte Projekte müssen den AI / AN-Stamm oder die Gemeinschaft als gleichberechtigten Partner mit der Forschungseinrichtung einbeziehen, wobei Mitglieder der Gemeinschaft an nahezu jedem Aspekt der Forschung beteiligt sind, einschließlich der Gestaltung der Studie und der Verbreitung der Ergebnisse. Dieses Programm, das mehr als 25 Projekte in den acht Partnerinstituten finanziert, bildete auch ein Netzwerk von Forschern, mit denen wir sprechen können und darüber lernen können, wie die Wissenschaft in diesem Bereich vorangebracht werden kann, um die Stämme und Gemeinschaften zu fördern.

Im Jahr 2015 hat die NIH außerdem ein Tribal Health Research Office eingerichtet , das die Aktivitäten der Stammesforschung in der gesamten NIH koordiniert. Anschließend gründete das NIH ein eigenes Beratungsgremium für die Stämme, so dass das NCI und die anderen Institute Informationen direkt von den Stämmen erhalten und auf spezifische Fragen eingehen können, die sie ansprechen möchten.

Wir haben beispielsweise versucht, die Ankündigung von IRINAH auf Wellness und die allgemeine Gesundheit auszurichten, und nicht auf bestimmte Krankheiten, da das AI / AN-Konzept der Gesundheit nicht Krankheit ist, sondern Wohlbefinden und wie gut Sie in Harmonie mit Natur, Familie leben und Gemeinschaft.

Welche Forschungsbeispiele verfolgt das NCI in diesem Bereich?

Ein gutes Beispiel ist eine Studie, die wir über IRINAH finanzieren. Sie zielt darauf ab, den Tabakkonsum schwangerer Frauen in Alaska Ureinwohnergemeinschaften zu reduzieren, indem Beziehungen zwischen schwangeren Frauen und älteren Frauen in der Gemeinde hergestellt werden.

Eine weitere IRINAH-Studie testet Ansätze zur Verbesserung der Darmkrebsvorsorge und Nachsorge bei Indianern im Südwesten. Diese Studie ist eine Zusammenarbeit zwischen der University of New Mexico, dem Indian Indian Health Board der Indianer, die im Besitz der Indianer sind und von ihnen betrieben werden, und sechs Pueblo-Stämmen im ländlichen Südwesten.

Diese Studien sind noch nicht abgeschlossen, daher liegen noch keine Ergebnisse vor.

Darüber hinaus bietet das NCI- Zentrum zur Verringerung der gesundheitlichen Ungleichheiten bei Krebspatienten (CRCHD) mehrere Programme zur Finanzierung von Partnerschaften zur Gemeinschaftsforschung und Schulungen für Minderheitenstipendiaten an. Ein solches Programm, die Partnerships for Advance Cancer Health Equity (PACHE) , finanziert die Partnerschaft für gebürtige amerikanische Krebsprävention, eine Zusammenarbeit zwischen dem Cancer Center der University of Arizona und der Northern Arizona University (NAU) zur Ausbildung von KI / AN-Studenten für eine Karriere bei Krebs Forschung und Gesundheitsfürsorge; Aufbau der krebsrelevanten Forschungskapazität an der NAU; und die Unterschiede bei Krebserkrankungen in AI / AN-Gemeinschaften zu beseitigen.

Ermittler, die in diesem Bereich arbeiten, sprechen oft von "kulturbasierter Wissenschaft" oder "kultureller Krebsforschung". Was ist das und warum ist es wichtig?

Jede Intervention zur Verbesserung der Gesundheits- oder Gesundheitsergebnisse – nicht nur die, die dazu beitragen soll, unterversorgten Gemeinschaften zu helfen – reagiert auf eine bestimmte Kultur und einen bestimmten Kontext. Wenn wir versuchen, Interventionen in anderen Gemeinschaften und Kontexten zu replizieren oder zu entwickeln, müssen wir Faktoren berücksichtigen, die für den Kontext, in dem Menschen leben, und die Realitäten ihrer Welt relevant sind.

KI / AN-Stämme und Gemeinschaften haben ein allgemeines Konzept von Gesundheit und Wohlbefinden. Als wir zum Beispiel das IRINAH-Programm entwickelten, sagten uns Stammesälteste und Forscher, die mit KI / AN-Gemeinschaften zusammenarbeiten, dass einige KI / AN-Personen nach einer Krebsdiagnose zuerst mit ihrem traditionellen Heiler sprechen und ihren Segen erhalten würden vor Beginn der Behandlung Die Person, bei der Krebs diagnostiziert wurde, kann das Gefühl haben, dass die ganze Familie zusammenkommen und eine traditionelle Heilung für ihre allgemeine Gesundheit durchführen muss.

Shobha Srinivasan, Ph.D., Koordinator für Forschungsfragen im Bereich Gesundheitsdisparitäten, NCI-Abteilung für Krebsbekämpfung und Bevölkerungswissenschaften

Diese Diskussionen haben verschiedene Formen in verschiedenen Gemeinschaften, und es ist eine Frage des Verständnisses und der Einbeziehung in die Denkweise von NCI.

Wir verstehen jetzt, dass eine Krebsdiagnose keine individuelle Diagnose ist – eine Diagnose, die sich auf die gesamte Familie und Unterstützungsgruppe einer Person auswirkt. Eine krebskranke Person kann zum Beispiel jemanden brauchen, der sie zur Behandlung bringt und von dort abführt, was in einigen AI / AN-Gemeinschaften oder anderen ländlichen Gemeinschaften 6 oder 7 Stunden entfernt sein kann.

Durch die Integration von Kultur in den Interventionsansatz und in die Forschungsfragen, das Studiendesign, die Maßnahmen und die Interpretation der Ergebnisse können wir kulturell reagieren und die Wirksamkeit der Studie in diesem Zusammenhang genau beurteilen.

Quelle: National Cancer Institute

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