Die Initiative Kinderkrebsdaten: Veränderung der Kinderkrebslandschaft durch Datenaustausch

Letzten Monat habe ich zusammen mit NCI-Kollegen ein Symposium veranstaltet, das sich mit den Möglichkeiten zur Verbesserung der Ergebnisse für krebskranke Kinder durch einen verbesserten Austausch und die Nutzung von Daten befasst. Das Symposium in Washington, DC, brachte mehr als 250 wissenschaftliche Akteure und Führungskräfte aus Wissenschaft, Regierung, Industrie und Interessenvertretung sowie weitere 700 Personen zusammen, die per Videocast zuschauten.

An drei Tagen diskutierten die Teilnehmer: Möglichkeiten zur Bereitstellung und Zusammenstellung umfassenderer und aussagekräftigerer Datensätze zur besseren Beantwortung wissenschaftlicher Fragen und zur Verbesserung der klinischen Versorgung, Herausforderungen bei der Entwicklung einer vernetzten Dateninfrastruktur sowie Richtlinien zum Sammeln und Austauschen von Daten.

Die Kinderkrebsdaten-Initiative

Wie ich in einem früheren Beitrag beschrieben habe , hat die Regierung 10 Jahre lang 50 Millionen US-Dollar pro Jahr vorgeschlagen, um die Fortschritte in der Krebsforschung bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) zu beschleunigen. Zu Beginn der Planungsphase von NCI für die Childhood Cancer Data Initiative (CCDI) , die mit diesen Mitteln unterstützt werden soll, bot das kürzlich abgehaltene Symposium der Forschungsgemeinschaft für Kinderkrebs eine wichtige Gelegenheit, über die Entwicklung effizienterer Methoden zum Sammeln, Analysieren und Austauschen zu diskutieren Daten. Die Unterstützung und Begeisterung dafür war beeindruckend und inspirierend.

Die Teilnehmer des Symposiums nahmen persönlich an einer von vier Arbeitsgruppen teil, um Bedürfnisse, Herausforderungen und mögliche Lösungen zu ermitteln, die die Krebsforschung im Kindesalter und bei AYA verbessern könnten. Die vier Arbeitsgruppen konzentrierten sich auf folgende Bereiche:

• Priorisierung des Bedarfs an wissenschaftlichen und klinischen Forschungsdaten für den therapeutischen Fortschritt
• Erstellung aussagekräftiger Datensätze für die klinische Versorgung und den damit verbundenen Forschungsfortschritt
• Aufbau einer Infrastruktur, die den Zusammenschluss verschiedener Repositorys für pädiatrische Daten ermöglicht
• Entwicklung von Tools und Methoden zum Extrahieren von Wissen aus Daten

Groß denken

Obwohl während des Treffens eine Reihe von Herausforderungen geklärt wurden, fand ich den Konsens am ermutigendsten, dass standardisierte Daten, miteinander verbundene Datenrepositorys und Datenaustausch sowohl machbar als auch notwendig sind.

Amanda Haddock, eine Mutter und Anwältin, hob diesen Punkt hervor, als sie uns daran erinnerte, dass sich das, was in den Bereichen Technologie und Datenwissenschaft möglich und unmöglich ist, rapide ändert.

Sie drängte uns, groß zu denken; nicht nur über heute, sondern darüber, was morgen möglich sein könnte.

Gelegenheit und Verantwortung, Daten einfach gemeinsam zu nutzen

Mehrere Redner forderten alle Mitglieder der pädiatrischen Krebsforschungsgemeinschaft auf, sich an die Bedeutung unserer Rolle als verantwortungsbewusster Datenverwalter für Patienten und Familien zu erinnern. In der Tat müssen wir die gesammelten Daten als die reichhaltigen Ressourcen behandeln und sicherstellen, dass sie eingesetzt werden, um das bestmögliche Ergebnis zu erzielen.

Das CCDI bietet eine enorme Chance – und Verantwortung -, neue Technologien für die Erfassung und Integration von Daten zu nutzen und einen Rahmen für den einfachen Datenaustausch zwischen Forschern, die an Kinderkrebs studieren, und Ärzten, die unsere jüngsten Krebspatienten behandeln.

Die Befürworter von Krebserkrankungen im Kindesalter und im AYA-Bereich waren wirklich Vorreiter, wenn es darum ging, zu betonen, dass wir als Gemeinschaft Daten austauschen müssen, um schnellere Fortschritte zu erzielen. Ich bin der Meinung, dass wir als Forscher in dieser Hinsicht zurückgeblieben sind, und es ist unsere Pflicht, aufzuholen. Das Symposium bestätigte für mich, dass wir bereit und gewillt sind, dies zu tun, insbesondere in der Kindheit und in AYA-Krebsgemeinschaften, und ich gehe davon aus, dass dies eine grundlegende Lehre des vorgeschlagenen CCDI sein wird.

Gleichzeitig müssen wir meines Erachtens anerkennen, dass es erhebliche Hindernisse für die Erfassung, Standardisierung, Aggregation und Analyse von Kinderkrebsdaten gab und auch weiterhin gibt. Diese Hindernisse haben es von Natur aus schwieriger gemacht, die Daten gemeinsam zu nutzen. Da die Gesamtzahl der pädiatrischen Fälle in einer bestimmten Einrichtung im Vergleich zu anderen Krebsarten gering ist, sind die Daten relativ unvollständig.

Der CCDI wird uns dabei helfen, diese Hindernisse besser anzugehen und im Idealfall zu überwinden.

Aufbau eines Krebsdaten-Ökosystems für Krebserkrankungen im Kindesalter und AYA

Durch die Entwicklung besserer Methoden zum Sammeln und Speichern mehrerer Arten von Forschungs- und klinischen Daten können Forscher und Kliniker diese leichter verwenden. Im Idealfall umfassen die Datenrepositorys umfassende und standardisierte Patienteninformationen, die einen umfangreichen Zeitraum über eine Reihe von Omics (z. B. Genomics , Proteomics und Metabolomics ), Bildgebung, Pathologie, Nebenwirkungen sowie von Patienten und Pflegepersonal gemeldete Ergebnisse abdecken.

Wir müssen auch ein föderiertes Datenframework erstellen. Eine Infrastruktur, die mehrere vorhandene und neue Datenrepositorys und -systeme miteinander verbindet und Softwaretools zum Analysieren und Freigeben von Daten bietet.

Das Zusammenführen dieser beiden Komponenten – bessere Datenerfassung und miteinander verbundene Datenrepositorys – würde ein Krebsdaten-Ökosystem für Krebserkrankungen im Kindesalter und bei AYA schaffen, das sicherstellt, dass Daten auf sinnvolle Weise auffindbar und verwendbar sind.

Der Aufbau eines Ökosystems für Kinderkrebsdaten wird enorme Gewinne bringen. Indem Sie uns Zugang zu weitaus mehr Informationen verschaffen, als wir derzeit haben, können wir viele Fragen beantworten, die bisher nur schwer zu beantworten waren, weil wir nicht die erforderlichen Daten gesammelt haben und / oder keinen Zugang zu den Daten hatten . Die Bereitstellung von Daten auf diese Weise würde unsere Fähigkeit beschleunigen, die Krebslandschaft im Kindesalter und bei AYA durch frühere Diagnosen, weniger toxische und wirksamere Behandlungen und letztendlich bessere Ergebnisse zu verändern.

Eine Roadmap zur Transformation der Kindheits- und AYA-Krebslandschaft

Die zahlreichen Vorschläge, die aus dem Symposium hervorgegangen sind, werden eine allgemeine Gemeinschaftsstrategie für die effiziente Zusammenführung umfassender Patientendaten liefern, die unser Verständnis, unsere Prävention und unsere Behandlung von Kinderkrebs verbessern.

In den kommenden Wochen werden wir bei NCI darüber nachdenken, was wir auf dem Treffen gehört haben und welche Ideen über das öffentliche Online- Ideenarchiv eingereicht wurden, um die nächsten Schritte für diese vorgeschlagene Initiative zu planen.

Dabei verpflichten wir uns, effizient und nachdenklich voranzukommen. auf den Ressourcen aufbauen, die bereits in der Gemeinde vorhanden sind; und Kinder, AYAs und Familien an der Spitze unserer Bemühungen zu halten.

Gemeinsam eine Kultur des Datenaustauschs pflegen

Um eine Kultur des Teilens zu pflegen, kündigte ich auf dem Symposium an, dass NCI ab dem 1. September 2019 die Beschränkungen aufhebt, die die Ermittler daran hindern, breite Ergebnisse unter Verwendung von Osteosarkomdaten aus der TARGET-Initiative zu veröffentlichen .

TARGET ist ein multinationales, kooperatives Projekt zur Durchführung umfassender Genomanalysen von Osteosarkomen und anderen ausgewählten pädiatrischen Krebsarten. Die Hoffnung ist, dass die Identifizierung der molekularen Veränderungen, die diese Krebsarten auslösen, zur Entwicklung neuer Ansätze führen wird, die auf diese molekularen Veränderungen abzielen. Bislang war es allgemeine Praxis, die Veröffentlichung von TARGET-Daten weitgehend einzuschränken, bis die primären Landschaftspapiere in jeder Arbeitsgruppe für Krankheiten veröffentlicht wurden. Aber wir können das nicht mit gutem Gewissen auf unbestimmte Zeit tun.

Ich möchte jeden von Ihnen in der Krebsgemeinschaft einladen, darüber nachzudenken, was Sie in den kommenden Tagen, Wochen und Monaten anders machen werden, um die Verwendung und den Austausch von Daten zum Nutzen von krebskranken Kindern und JJAs zu erleichtern. Ich hoffe, dass wir die Energie und Aufregung dieses Treffens nutzen und gemeinsam denken, als ein Team vorankommen und effizienter und effektiver arbeiten.

Die einfache Tatsache ist, dass die vorgeschlagene CCDI-Initiative keinen Erfolg haben und ihr Verbesserungspotenzial nicht ausschöpfen wird, wenn keine konzertierten Änderungsbemühungen durch Mitarbeiter von NCI, Krebszentren, Gemeindekrankenhäusern, Labors und Arztpraxen unternommen werden die Aussichten für viele krebskranke Kinder und junge Erwachsene.

Hinter den Daten stehen echte Menschen

Um zu unserem gewünschten Ziel zu gelangen, bei dem Datenintegration, -analyse und -freigabe der Standard sind, sind ein tiefgreifendes und langfristiges Engagement, Richtlinienänderungen sowie ein kultureller Wandel erforderlich. Aber ich glaube, die Forschungsgemeinschaft ist bereit, willens und in zunehmendem Maße in der Lage, dorthin zu gelangen.

Während wir mit dem CCDI vorankommen, dürfen wir nie aus den Augen verlieren, dass hinter diesen Daten echte Menschen stehen. Unser Ziel ist es nicht nur, Daten zu integrieren und auszutauschen, sondern unser Verständnis von Kinderkrebs zu verbessern, damit wir das Leben von krebskranken Kindern und AYAs verbessern können.

Quelle: National Cancer Institute