Bewältigung der Herausforderungen von Fehlinformationen zu Krebs in sozialen Medien

Fehlinformationen über Krebs sind im Internet und in den sozialen Medien allgegenwärtig. Forscher versuchen, die Auswirkungen auf die Patienten und die Krebsbehandlung zu verstehen.

Bildnachweis: Nationales Krebsinstitut

Bei Ihnen oder jemandem, den Sie lieben, wurde gerade Krebs diagnostiziert. Sie haben sich mit dem Arzt getroffen und Ihr Kopf dreht sich. Du bist überwältigt und hast Angst.

Wie viele Menschen heutzutage wenden Sie sich an das Internet und die sozialen Medien, um Informationen zu erhalten. Jemand, den Sie kennen, weist Sie auf einen wissenschaftlich klingenden Artikel oder ein Video eines „medizinischen Experten“ hin, das neue Hoffnung macht, vielleicht indem er Behandlungen beschreibt, die „ganz natürlich“ sind und keine unangenehmen oder schwerwiegenden Nebenwirkungen haben.

Und obwohl die Informationen zu gut klingen, um wahr zu sein, enthält die Website Erfahrungsberichte von Patienten oder ihren Familienmitgliedern, die wundersame Ergebnisse beschreiben.

Szenarien wie dieses sind allzu häufig, sagen Onkologen, Gesundheitskommunikationsexperten und Informationsspezialisten, die Fragen an den kostenlosen Cancer Information Service (CIS) von NCI stellen.

„Die Menschen haben seit Anbeginn der Zeit ungenaue Gesundheitsinformationen ausgetauscht“, sagte Wen-Ying Sylvia Chou, Ph.D., MPH, von NCIs Health Communication and Informatics Research Branch (HCIRB) . Aber das Internet und die sozialen Medien haben es viel einfacher gemacht, gesundheitliche Fehlinformationen zu teilen und zu verbreiten, sagte Dr. Chou.

Tatsächlich ergab eine kürzlich durchgeführte Studie, dass von den beliebtesten Artikeln, die 2018 und 2019 in den sozialen Medien zu den vier häufigsten Krebsarten veröffentlicht wurden, jeder dritte falsche, ungenaue oder irreführende Informationen enthielt. Und die meisten dieser Fehlinformationen über Krebs waren potenziell schädlich – zum Beispiel durch die Förderung unbewiesener Behandlungen als Alternativen zu denen, die sich in strengen Studien als vorteilhaft erwiesen haben, sagte Skyler Johnson, MD vom Huntsman Cancer Institute, der die neue Studie leitete.

Darüber hinaus stellte das Team von Dr. Johnson fest, dass sich die Menschen eher mit Fehlinformationen als mit sachlichen Informationen beschäftigten. Eine Studie aus dem Jahr 2019 zu Prostatakrebs auf YouTube kam zu ähnlichen Schlussfolgerungen .

„Ein erheblicher Teil der Inhalte auf YouTube war potenziell voreingenommen und/oder falsch informativ“, und diese Videos erhielten mehr Aufrufe und Daumen hoch als Videos mit genauen Informationen, sagte Stacy Loeb, MD, M.Sc., von der NYU School of Medizin, die diese Studie leitete.

In einem beliebten Video wurde beispielsweise empfohlen, zur Behandlung von Krebs Kräuter in die Prostata zu injizieren, was unbewiesen und potenziell gefährlich ist. In jüngerer Zeit fanden andere Studien unter der Leitung von Dr. Loeb ähnlich irreführende Informationen über Prostatakrebs auf TikTok und Instagram.

„Es ist klar, dass Fehlinformationen über Krebs ein weit verbreitetes Problem in sozialen Netzwerken sind“, fuhr Dr. Loeb fort. Weitere Untersuchungen zu den Auswirkungen von Online-Fehlinformationen auf Entscheidungen über die medizinische Versorgung und die Gesundheit der Menschen seien erforderlich, fügte sie hinzu. Und es seien wirksame Strategien erforderlich, um das Problem anzugehen, betonte sie.

Lösungen für dieses Problem sind nicht einfach. Laut mehreren Onkologen und Experten für Gesundheitskommunikation können Gesundheitsdienstleister jedoch helfen, indem sie die Kommunikationswege offen halten, den Patienten unvoreingenommen zuhören, mit ihnen als Partner zusammenarbeiten, um Entscheidungen über Krebsvorsorge und -behandlung zu treffen, und sie mit empfohlene Ressourcen für weitere Informationen.

Mögliche Schäden durch Fehlinformationen

Es gibt immer mehr Beweise dafür, dass Fehlinformationen über Krebs, insbesondere die Werbung für unbewiesene Behandlungen, schädlich sein können.

Eine 2017 von Dr. Johnson und seinen Kollegen veröffentlichte Studie ergab beispielsweise, dass Menschen mit Krebs, die alternative oder komplementäre Behandlungen anstelle einer konventionellen Krebsbehandlung angewendet hatten, ein höheres Sterberisiko hatten als Menschen, die eine konventionelle Krebstherapie erhielten .

Diese Studie untersuchte jedoch nicht speziell, ob soziale Medien eine Rolle bei den Entscheidungen der Menschen spielten, diese Behandlungen zu verwenden.

In ihrer neuen Studie untersuchte das Team von Dr. Johnson 200 der beliebtesten Artikel über Brust-, Prostata-, Darm- und Lungenkrebs, die in den sozialen Medien geteilt wurden. Die Artikel – 50 zu jeder Krebsart – stammten aus traditionellen und nicht-traditionellen Nachrichtenagenturen, persönlichen Blogs, Crowdfunding-Sites und anderen Quellen und wurden auf Facebook, Reddit, Twitter oder Pinterest geteilt.

Zwei Experten für jede Krebsart überprüften die Artikel auf ihrem Gebiet. Sie kamen zu dem Schluss, dass 77 % der Artikel mit Fehlinformationen Informationen enthielten, die wahrscheinlich oder sicher schädlich waren. Zu den möglichen Schäden gehörten gefährliche Auswirkungen einer vorgeschlagenen Behandlung, das Aufschieben oder Nichtaufsuchen eines Arztes wegen einer behandelbaren oder heilbaren Erkrankung und finanzielle Schäden, einschließlich Geldverschwendung.

Zum Beispiel behauptete eine häufig geteilte Geschichte mit potenziell schädlichen Fehlinformationen, dass die Einnahme von Cannabisöl metastasierenden Lungenkrebs oder aggressiven Brustkrebs heilen kann.

„Diese Studie ist bemerkenswert, weil sie ein unabhängiges Expertengremium verwendet und versucht hat, das Ausmaß ungenauer oder falscher Informationen sowie das Schadenspotenzial zu quantifizieren“, sagte Dr. Chou. „Es zeigt, dass die Exposition gegenüber Krebs-Fehlinformationen in den sozialen Medien ein Grund zur Besorgnis ist und etwas, das wir genauer untersuchen müssen“, fuhr sie fort.

Zum Beispiel kann jemand mit einem erhöhten Krebsrisiko aufgrund einer Familienanamnese anders auf eine Gesundheitsnachricht reagieren als eine andere Person, die sich einer aktiven Behandlung wegen einer aggressiven Krebserkrankung unterzieht. Es wird wichtig sein, verschiedene Personengruppen zu untersuchen, um festzustellen, „ob bestimmte Nachrichten, die Fehlinformationen enthalten, je nach ihrer persönlichen Krebssituation eher bei ihnen ankommen oder nicht“, sagte HCIRB-Chef Robin Vanderpool, Dr.PH .

Es ist auch wichtig zu sehen, wie Menschen, die keine Experten sind, bestimmte Behauptungen in sozialen Medien bewerten, sagte Dr. Vanderpool. Video, Tone of Voice und sogar Dinge wie Farbschemata können einen starken Einfluss darauf haben, wie Menschen Informationen verarbeiten, bemerkte sie.

„Wir machen jetzt einen tiefen Einblick, um spezifische Merkmale eines Artikels zu identifizieren, die Prädiktoren für Fehlinformationen und Schaden sind“, wie zum Beispiel, wo der Artikel erschienen ist, wer ihn geschrieben hat und welche Arten von Behauptungen gemacht werden, sagte Dr. Johnson. Sein Team führt auch Folgestudien durch, um herauszufinden, wie Menschen mit Krebs entscheiden, ob ein Artikel korrekt ist, und um Personengruppen zu identifizieren, die anfälliger für Fehlinformationen sind.

Letztendlich hoffen sie, Wege zu entwickeln, „um Patienten zu helfen, Fehlinformationen zu überwinden, auf die sie stoßen“.

Patienten mit Empathie und Respekt zuhören

Ärzte, die Krebs diagnostizieren und behandeln, haben seit langem mit Fehlinformationen zu tun. Und einige Fehlinformationen können dazu führen, dass Patienten Zweifel, Zögern oder Angst vor der Einnahme bewährter Behandlungen äußern, sagte Lidia Schapira, MD, von der Stanford University, eine auf die Behandlung von Brustkrebs spezialisierte Onkologin. In diesen Situationen sei es entscheidend, den Anliegen der Menschen mit Empathie und Respekt zuzuhören, betonte sie.

Dr. Schapira beginnt „indem sie Fragen stellt, zuhört und nicht wertet.“ Von dort aus versucht sie, Verhandlungsmöglichkeiten zu identifizieren. „Zum Beispiel werde ich den Patienten bitten, sich die Folgen einer solchen Behandlung vorzustellen oder nicht, und dann versuchen, eine Übereinstimmung des Ziels – wie das Erreichen einer Heilung oder eine gute Lebensqualität – und eine gemeinsame Basis zu finden.“

Diese Gespräche sind „alle zielorientiert, mit dem Ziel, das Beste für den Patienten zu sein“, fuhr sie fort. Und oft, sagte sie, seien mehrere Gespräche nötig.

Dr. Johnson, ein Radioonkologe , ermutigt seine Patienten, mit ihm über Krebsinformationen zu sprechen, die sie möglicherweise in den sozialen Medien gefunden haben. Ärzte sollten sich bewusst sein, dass es Fehlinformationen gibt, und Patienten wissen lassen, dass sie sich frei fühlen sollten, dies mit ihren Gesundheitsdienstleistern zu besprechen“, sagte er.

„Es ist sehr wichtig, mit den Menschen offen darüber zu diskutieren, was sie in den sozialen Medien gesehen haben, und evidenzbasierte Krebsinformationen darüber zu teilen, was in ihrem Fall empfohlen wird“, stimmte Dr. Loeb zu.

Organisationen wie NCI und die American Society of Clinical Oncology, die von Experten geprüfte Informationen über Krebs für Patienten und Familien bereitstellen, können dazu beitragen, Fehlinformationen entgegenzuwirken, indem sie als vertrauenswürdige Quelle für wissenschaftlich fundierte Informationen dienen, sagte Dr. Schapira. Viele Patientenvertretungsgruppen bieten auch zuverlässige Krebsinformationen, die von Experten überprüft werden, sagte sie.

„Einer der Hauptvorteile der Bereitstellung und des Zugangs zu guten Informationen anstelle von Fehlinformationen besteht darin, dass der Patient und seine Familie in die Lage versetzt werden, mit ihren Ärzten besser zu diskutieren“, sagte Dr. Schapira.

Im Idealfall, sagte Dr. Loeb, sollten Ärzte und Patienten zusammenarbeiten, um Entscheidungen über die Krebsbehandlung zu treffen.

Dazu gehört, „die Vorteile, Risiken und Alternativen für ein bestimmtes Verfahren oder eine Behandlung zu diskutieren sowie die Präferenzen des Patienten zu diskutieren“, sagte sie. Ein solcher Ansatz, der als gemeinsame Entscheidungsfindung bekannt ist , ist besonders wichtig, „in Situationen, in denen es mehrere Optionen gibt und nicht bekannt ist, welche die beste Option ist“, bemerkte Dr. Loeb.

Menschen bei der Auswertung von Informationen helfen

Menschen, die der Öffentlichkeit Informationen zu Krebserkrankungen zur Verfügung stellen, haben viele dieser Themen wiederholt.

„Wir bekommen viele Fragen von Menschen mit fortgeschrittenem Krebs, die nach anderen als den Standardbehandlungsoptionen suchen“, sagte Laura Rankin, Spezialistin für den Krebsinformationsdienst. Sie haben vielleicht online von einer unbewiesenen Behandlung wie einem pflanzlichen Heilmittel oder hochdosierten Vitaminen gelesen oder ein Freund oder Verwandter hat ihnen davon erzählt.

„Sie denken, dass dies ein todsicherer Weg zur Behandlung von Krebs ist … und verstehen nicht, dass das, wonach sie fragen, keinen Beweis für die Wirksamkeit hat und sogar schädlich sein könnte“, sagte Rankin.

Ein wichtiges Ziel von CIS ist es, "den Menschen zu helfen, zu verstehen, wie sie beurteilen können, ob Informationen, die sie online finden, glaubwürdig sind", sagte Deborah Pearson, MPH, eine ehemalige Onkologie-Krankenschwester, die bei der Überwachung von CIS hilft. Die Seite " Using Trusted Resources" auf der NCI-Website, die von CIS mitentwickelt wurde, "bietet den Leuten viele Kriterien, die sie verwenden können, damit sie informiertere Verbraucher von Informationen sein können", sagte Rankin.

Wenn Menschen mit CIS Kontakt aufnehmen, „versuchen wir zu verstehen, woher die Person kommt, was sie motiviert. Die Menschen können verzweifelt und verletzlich sein“, sagte Pearson, insbesondere wenn sie nur begrenzte Behandlungsmöglichkeiten haben.

Neben der Bereitstellung von Informationen können die Mitarbeiter des CIS den Menschen beim Brainstorming helfen, wie sie mit ihrem Arzt sprechen sollen.

„Wenn ihr Onkologe zu beschäftigt ist, fragen wir, ob es eine Krankenschwester oder einen Hausarzt gibt, mit dem sie sprechen können“, sagte Lauren Tarry, eine Supervisorin bei CIS. „Einige Nahrungsergänzungsmittel könnten mit Ihrer Behandlung interagieren, daher ist es immer wichtig, mit Ihrem Arzt zu sprechen“, bevor Sie etwas einnehmen, bemerkte sie.

Es ist wichtig, einen Gesundheitsdienstleister zu haben, mit dem Sie in Kontakt treten und dem Sie vertrauen, sagte Pearson.

Social Media für Gutes nutzen

Soziale Medien können auch Teil des Heilmittels gegen Krebs-Fehlinformationen sein, sagte Dr. Loeb.

„Für Ärzte und andere Experten ist es wichtig, sich online aktiv zu engagieren, um evidenzbasierte Gesundheitsinformationen auszutauschen und sicherzustellen, dass die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse über diese großen Netzwerke die Öffentlichkeit erreichen“, sagte sie.

Dr. Loeb ist auf Twitter aktiv und arbeitet auch mit Fachgesellschaften und Stiftungen bei der Priorisierung, Planung und Überprüfung ihrer Social-Media-Inhalte für Patienten zusammen. Mit dem Hashtag #ProstateJC gründete sie mit der Prostate Cancer Foundation einen Twitter-basierten Journal Club, in dem Wissenschaftler über neue Forschungsergebnisse auf diesem Gebiet diskutieren können.

Und dies habe dazu beigetragen, die wissenschaftliche Diskussion über neue Forschungen zu fördern, die Patienten und der breiten Öffentlichkeit sowie internationalen Experten mit unterschiedlichem Fachwissen offen stehen“, sagte sie.

Darüber hinaus stellte Dr. Loeb fest: „Alle großen medizinischen Konferenzen haben jetzt spezielle Social-Media-Hashtags. Dies ist eine großartige Möglichkeit für Patienten und die Öffentlichkeit, die neuesten Forschungsergebnisse zu verfolgen.“

Medizinische Fachgesellschaften, Zeitschriften und Organisationen wie NCI sind auch in den sozialen Medien aktiv und sind zuverlässige Informationsquellen.

Forschungs- und Handlungsmöglichkeiten

Es bleiben noch viele Fragen zu Fehlinformationen in den sozialen Medien und zu Krebs – ganz zu schweigen von Fehlinformationen zu anderen Gesundheitsthemen wie COVID-19.

Zum Beispiel sagte Dr. Vander „Wir haben mehr Studien über die gesundheitlichen Auswirkungen von Krebs Fehlinformationen über soziale Medien, wie zum Beispiel nicht nehmen oder Abschluss Ihrer Krebsbehandlung, Eltern verzichten müssen auch Humane Papillomaviren (HPV) Impfung für ihre Kinder, oder nicht bekommen auf Krebs untersucht."

Die Herkunft von Fehlinformationen in den sozialen Medien und die Gründe für deren Weitergabe zu erfahren, sei auch entscheidend für die Bemühungen, ihre Verbreitung zu begrenzen, sagte Dr. Chou. Sie sagte zum Beispiel: „Gibt es ein Profitmotiv oder eine Gruppe, die versucht, Verwirrung oder Chaos zu verursachen?“

Die Möglichkeit, online auf Gesundheitsinformationen zuzugreifen, ist wichtig und ermächtigend und hilft Patienten, in ihrer eigenen Versorgung proaktiv zu sein, waren sich Experten einig. Aber da mittlerweile so viele Informationen online verfügbar sind, fällt die Entscheidung, was wahr oder falsch ist, zunehmend auf den einzelnen Verbraucher, sagte Dr. Chou. Darüber hinaus, bemerkte sie, „beeinflussen die von den Social-Media-Plattformen entwickelten und verewigten Algorithmen das, was jede Person wahrscheinlich in den sozialen Medien sieht.

„Wir müssen Fehlinformationen auf verschiedene Weise und auf mehreren Ebenen bekämpfen“, fuhr Dr. Chou fort.

Angehörige der Gesundheitsberufe, Forschungs- und Gesundheitsorganisationen, Regierungsbehörden sowie Technologie- und Social-Media-Unternehmen müssen alle Verantwortung übernehmen und eine Rolle bei der Bewältigung des Problems spielen, sagte sie. Und um Einzelpersonen dabei zu helfen, kritischere Verbraucher von Informationen zu sein, „müssen wir auch über Bildungs- und Gesundheitskompetenzmöglichkeiten nachdenken, die in die K-12- und College-Lehrpläne einfließen könnten“, sagte Dr. Chou.

„Wir gehen davon aus, dass Sie helfen und etwas bewirken können, wenn Sie jemandem gute Informationen geben, aber wir müssen anerkennen, dass wir in einer sehr lauten Umgebung leben“, fuhr sie fort. "Die Schleuse wurde geöffnet und damit müssen wir arbeiten."

Quelle: National Cancer Institute

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